Studi e Approfondimenti Scientifici
Studi e Approfondimenti Scientifici, a cura di Esperti e Specialisti in Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) e Tecnologie Assistive (TA): conoscenze, tecniche e strategie di ultima innovazione clinica, per implementare e sostenere le capacità comunicative naturali della persona con disabilità comunicative, garantendo risorse necessarie a supporto della sua unicità e inclusione sociale.
Coordinamento Scientifico: Dott.ssa Giuseppina Castellano, Dott.ssa Liana Crivella, Dott. Francesco Ganzaroli, Dott.ssa Paola Puggioni, Dott.ssa Giulia Rossi, Dott.ssa Roberta Cristofani, Dott.ssa Antonella Costantino.
Redazione: Dott.ssa Liana Crivella
Dall’integrazione della lettura condivisa ad alta voce e del gioco, attività importantissime per lo sviluppo nell’età evolutiva, i cui benefici e vantaggi sono ampiamente riconosciuti da numerose evidenze scientifiche, è nato un nuovo strumento di Comunicazione Aumentativa Alternativa: un libro-gioco adattato, caratterizzato da un testo in rima, in simboli PCS, accompagnato da illustrazioni realizzate interamente a mano.
Lo strumento è stato realizzato ispirandosi ad alcuni dei principi del “design antropocentrico” (HCD – Human-Centered Design) di Donald Norman e facendo riferimento al libro della Dott.ssa Costantino “Costruire libri e storie con la CAA”. La modalità in cui un libro si pone come uno strumento di gioco è il fulcro del presente articolo. Il target di utenti potenziale (bambini nella fascia d’età prescolare tra i 3 e i 5 anni con Bisogni Comunicativi Complessi che utilizzano già o potranno utilizzare in futuro sistemi e strategie di CAA), non
conferisce allo strumento il ruolo di libro-game per tutti. È doveroso, infatti, porre sempre attenzione alla disomogeneità dei vari profili cognitivi, linguistici, sensoriali di ciascuno per poter personalizzare i progetti di CAA sulla base dei reali bisogni di ognuno, superando le barriere di accesso e di opportunità alla partecipazione.
Obiettivo: Le lingue dei segni fanno parte di diritto della vasta gamma di simboli e segnali che costituiscono la forza della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA).
La letteratura scientifica illustra diversi benefici legati all’uso di un sistema multimodale, che si concretizza associando all’uso dei segni il parlato e altre possibilità offerte dall’uso della CAA.
Metodi: Il presente lavoro approfondisce il ruolo della multimedialità a supporto dell’apprendimento, dell’integrazione scolastica e della partecipazione attiva dell’alunno sordo segnante attraverso la supervisione e il supporto fornito a un team di insegnanti nell’impostare una prima ipotesi di intervento di CAA a vantaggio della partecipazione attiva di un’alunna con ipoacusia neurosensoriale grave e assenza di linguaggio verbale.
Risultati: L’intervento progettato per l’alunna ha avuto dei risvolti positivi in termini di inclusione nel contesto scolastico, incremento del successo comunicativo, potenziamento delle strategie di apprendimento.
Conclusioni: Risulta necessario aumentare il numero e la qualità degli studi relativi all’efficacia dei sistemi unaided implementati tramite l’uso di input aumentativi: ad oggi disponiamo di prove insufficienti per considerare la multimedialità come una pratica basata sull’evidenza.
Parole Chiave: CAA, LIS, intervento multimodale, ipoacusia, multimedialità
Il Blissymbolics è un sistema di simboli grafici basato sul significato, tali simboli possono essere combinati con altri simboli al fine di generare infiniti nuovi significati.
Questo lavoro indaga le principali caratteristiche del Blissymbolics, analizzate negli ultimi trent’anni e ne studia l’utilizzo in tre soggetti con disabilità intellettiva lieve in contesto semi-residenziale. I risultati indicano che il Blissymbolics, apparentemente il più complesso tra tutti i sistemi simbolici di CAA, utilizzato a seguito di una spiegazione anche minima dei caratteri di base e associato ad un’esposizione costante, permette di generare in chi lo utilizza le prime associazioni tra referente e significato e di capirne la struttura altamente logica (Fuller, 1997)
L’ausilio per la comunicazione consente alla persona con Bisogni Comunicativi Complessi (BCC) di attuare scelte ed esprimere pensieri, idee, consenso o rifiuto in modo accettabile e di influenzare in modo significativo l’ambiente in cui vive1.
Il processo di valutazione e prescrizione di soluzioni assistive per la comunicazione non è un avvenimento occasionale, circostanziato e definitivo, ma in un continuum di un processo di presa in carico, è parte integrante del PRI (Piano Riabilitativo Individuale) o del PRAI (Piano Riabilitativo Assistenziale Individualizzato) e, seguendo un approccio metodologico, sistematico e coordinato basato sul “modello della partecipazione”, «mette al centro la persona con la sua disabilità, i suoi caregiver principali, l’equipe
multidisciplinare coinvolta nel processo riabilitativo e l’ambiente di vita quotidiano del soggetto»2.
La soluzione assistiva individuata con un “percorso ausili per la comunicazione” deve rispondere a criteri di appropriatezza, valutati sulla base della sua efficacia nel perseguire gli obiettivi per i quali è stata scelta, della sua significatività per la qualità di vita dell’utente e della sua efficienza rispetto all’investimento economico3.
Presso il SIVA dell’IRCCS S.M. Nascente di Milano, all’interno dell’Unità Operativa Semplice – D.A.T. (Domotica, Ausili, Terapia Occupazionale) – è presente il SIVALab (laboratorio specializzato sulle ICT AT) che offre un percorso di valutazione e training per ausili. All’interno dell’IRCCS SMN, le Unità Operative di Neuropsichiatria Infantile, Gravi Cerebrolesioni e il servizio Socio-educativo hanno personale formato in CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) e operano in sinergia con il SIVA del D.A.T., quando ritengono di attivare una fase di valutazione ausili tecnologici all’interno del percorso di CAA4 per gli utenti che hanno in carico.
Il presente lavoro prende spunto dall’esperienza di tirocinio svolta presso il SIVALab e, dopo aver analizzato quanto rilevato attraverso un’intervista qualitativa semi-strutturata ad autorevoli esperti nel campo riguardo al modello di valutazione e scelta delle soluzioni assistive per la comunicazione, propone l’ampliamento di uno specifico Percorso Ausili per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa ad integrazione dei servizi già offerti dal SIVA di Fondazione Don Gnocchi di Milano, che sia trasversale ai servizi di riabilitazione funzionale e che vada ad implementare una rete di servizi esistente nel territorio, allo scopo di integrare competenze e percorsi, per creare forme di prestazioni innovative e maggiormente efficaci.
La riuscita di un intervento di Comunicazione Aumentativa Alternativa è influenzata da una vasta gamma di fattori individuali e fattori ambientali (OMS, 2004) e si misura tenendo conto del miglioramento del livello
di partecipazione e della qualità della vita della persona con Bisogni Comunicativi Complessi. Attraverso un approccio transdisciplinare alla complessità, infatti, si realizza una presa in carico globale ed integrata della
persona con BCC (Castellano e Cardinali, 2021).
Lo scopo principale del seguente studio che vede coinvolta la Calabria e nello specifico la Provincia di Reggio Calabria è quello di analizzare l’organizzazione interna dei Servizi di Riabilitazione operanti sul territorio ed individuare quanti tra questi erogano interventi di CAA, concentrandosi sulla formazione in materia dei professionisti coinvolti.
È stata somministrata un’intervista anonima semistrutturata, composta da 21 domande, a 31 professionisti operanti nell’ambito della riabilitazione. Le risposte, ricevute in tempo reale, sono state analizzate mediante i riepiloghi automatici generati da Google Forms. L’analisi dei risultati ha evidenziato come tra le barriere che non permettono di promuovere il diritto alla salute di persone con BCC, vi siano le lunghe liste d’attesa, la carenza di servizi idonei a garantire il trasporto e gli spostamenti da un luogo all’altro all’interno della stessa Regione, l’assenza di un Centro Ausili Tecnologici in provincia di Reggio Calabria, la mancanza di conoscenze in materia di CAA da parte dei professionisti e delle famiglie.
Pertanto la creazione di un Centro Ausili Tecnologici in provincia di Reggio Calabria, con un team multidisciplinare adeguatamente formato in materia di CAA, potrebbe costituire una valida opportunità.
Parallelamente, la TeleCAA potrebbe rappresentare uno strumento in grado di integrarsi al tradizionale approccio (Puggioni, Castellano, Di Marzio, 2021), fornendo una soluzione alle lunghe liste d’attesa, alla carenza di servizi territoriali in provincia di Reggio Calabria che operino in modo competente nel campo della CAA, all’assenza di servizi idonei a permettere gli spostamenti da un luogo all’altro all’interno della stessa Regione.
Il linguaggio persuasivo che ricorre in ambito politico, può essere “svelato”, se analizzato anche linguisticamente, attraverso il sistema ideato dall’ingegnere austriaco Charles Bliss: il Blissymbolics.
Si pone l’attenzione sulle dinamiche che entrano in gioco nell’elaborazione di un pensiero su ciò che ci circonda e sull’elaborazione di un enunciato, attraverso l’analisi delle tecniche persuasive che vanno dalla costruzione di particolari slogan alla costruzione di simboli che i partiti scelgono.
People who use Augmentative and Alternative Communication (AAC) might face numerous obstacles to full participation in the community because of the limited accessibility of information and communication.
(Owens, JS 2006)
The purpose of the research is to gather the observations of the stakeholders who live in the territory daily, to be able to plan accessibility starting from truly felt problems.
We used a qualitative plan of research that connects the points of view of people with Complex Communication Needs (CCN) and their families, social workers, occasional communication partners of people with CCN and institutions.
The results show the necessity to open up new possibilities for collaborations and common planning between stakeholders and institutions.
Among the most important solutions suggested to overstep the barriers towards participation and access to communications we can point out: the hiring of qualified personnel in public places, formation pointed towards the whole citizenship and the use of AAC in various contexts. The places that are considered less accessible for people with CCN are public transportations. Also, recreational spaces and essential personal services are considered not very accessibles.
The work wants to demonstrate the importance of listening to every single point of view, of confrontations and collaborations between all the realities involved, in order to generate real active participation.
In the present work I observe the close interconnection between the pedagogical topics and the subjects of psychology through the distinctive trait of the Augmentative and Alternative Communication approach, in its pedagogical action aimed at facilitating the social participation of people with Complex Communication Needs. The AAC operates by setting participation as its objective, identifying it as the engine of its action. In principles and practices in AAC,we read: “On the basis of the I.C.F. the effectiveness of habilitation and rehabilitation interventions is now evaluated with respect to the level of participation of the person with CCN” (Lund & Light, 2006; Lund & Light, 2007) (by the Scientific Committee of Isaac Italy: G. Veruggio, M. Damiani, F. Corradi, G. Castellano, N. Luciani, M. Gasperini, F. Caretto, 2017).
The importance of pedagogical language is underlined in relation to a clinical approach that can be defined as aimed at socially significant and, therefore, innovative objectives.
A clinical intervention that works in favor of the improvement of society through the enhancement of people with complex psychoeducational situations is effective when it recognizes and operates a pedagogical action.
To do this, a therapeutic discipline needs to meet not only what pertains to its field, but also the subjects coming from other disciplines, for a psycho-anthropological-pedagogical vision of man and society.
Furthermore, it operates in a pragmatic and innovative sense where it is within the reach of the child. Just as for children, who, as Maria Montessori stated, find order in chaos when their mind focuses on “doing” with interest (Montessori, 1936), in the same way adults, in order to collaborate effectively (and with a sense of inclusiveness) need to meet around to an object.
Pragmatic and collaborative action inspired by the child is hoped for in the expectation of a psycho-pedagogical horizon based on a perspective of complexity of thought (Morin E., 1999).
Molto spesso in associazione con il disturbo dello spettro autistico sono presenti disturbi del comportamento e disturbi d’ansia (Franciosi, 2017). Tutto ciò compromette il funzionamento del bambino e ne rende difficile la gestione nei vari contesti (scolastici, terapeutici, ma soprattutto in ambiente domestico da parte della famiglia). Inoltre, le difficoltà sul versante comunicativo rendono i comportamenti di questi bambini di difficile interpretazione (Cafiero, 2009) e questo genera frustrazione nel bambino, che non riesce ad esprimersi diversamente, e nell’adulto, che non riesce a comprendere come poter gestire tali comportamenti.
In questo articolo verrà presentato il caso di un bambino di 4 anni, che, grazie all’introduzione della Comunicazione Aumentativa e Alternativa, è riuscito ad affrontare meglio i passaggi di setting, per lui difficoltosi, e a comunicare i propri bisogni e desideri, riuscendo sempre di più a ridurre e/o evitare crisi
comportamentali.
Il sistema Bliss nella pratica clinica della Comunicazione Aumentative Alternativa (CAA), nel panorama italiano, ricopre un’importanza marginale dovuto probabilmente a studi che reputano tale sistema meno trasparente rispetto ad altri e il più difficile da apprendere (Ganzaroli, 2021).
L’obiettivo del seguente lavoro, su esempio del cortometraggio animato proiettato in un asilo di Montreal (Canada), consiste nel presentare il cartone animato come un potenziale strumento che faciliti l’esposizione e l’apprendimento dei simboli Bliss.
A sostegno di questo progetto sono stati presi in considerazione due studi che hanno confermato la maggiore efficacia nella comprensione e acquisizione di simboli animati rispetto a simboli statici.
I disturbi del linguaggio che si manifestano in seguito ad una grave cerebrolesione acquisita (GCA) possono compromettere le capacità comunicativo-linguistiche dell’individuo colpito e, in concomitanza, anche le
abilità sociali. Tali disturbi necessitano di un trattamento logopedico intensivo e personalizzato che, il più delle volte, ha inizio durante la fase di ospedalizzazione; tuttavia, non sempre è possibile favorire un recupero totale delle abilità compromesse. In questi casi ricopre un ruolo fondamentale la realizzazione di un progetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) per compensare la disabilità comunicativa temporanea o permanente dell’individuo con GCA (Vento et al., 2015). Ad oggi sono ancora pochi gli studi
in letteratura che evidenziano l’efficacia della CAA come supporto comunicativo nella fase di ospedalizzazione della persona con grave cerebrolesione; questo facilita l’espressione di necessità e bisogni personali e, di conseguenza, l’interazione tra il paziente e gli operatori/caregiver. L’obiettivo dello studio è quello di indagare le possibilità̀ di utilizzo e l’efficacia della CAA negli individui con BCC.
Language disorders that occur following a severe acquired brain injury (GCA) can compromise the communicative-linguistic skills of the affected individual and also social skills. These disorders need intensive and personalized speech therapy that begins during the hospitalization phase; however, it is not possible to encourage a total recovery of the compromised skills. The implementation of an Augmentative Alternative Communication (AAC) project plays a fundamental role to compensate for the temporary or permanent communicative disability of the individual with GCA (Vento et al., 2015). To date, there are still few studies in the literature that highlight the effectiveness of AAC as a communicative support in the hospitalization phase of the person with severe brain injury; this facilitates the expression of personal needs
and the interaction between the patient and the operators/caregivers. The aim of the study is to investigate the possibility of using and evaluating the effectiveness of AAC in these patients with BCC.
Il Blissymbolics è un linguaggio simbolico definito semantografico, i cui elementi sono costruiti a partire da tratti e forme geometriche, unite tra loro da semplici regole di composizione (Ganzaroli, 2021).
L’utilizzo del Blissymbolics è garantito da risorse tecnologiche fruibili a basso o nullo costo. Tuttavia, questo linguaggio non è ampiamente diffuso ed utilizzato e non vi sono molti materiali disponibili e facilmente reperibili da poter utilizzare nella pratica clinica o didattica.
I dati epidemiologici mostrano un generale aumento della popolazione infantile con bisogni di CAA, che sembra essere determinato sia dall’allargamento delle indicazioni sia dall’incremento più generale dei disturbi del neurosviluppo ed in particolare dei disturbi dello spettro autistico, tra i quali almeno nel 25% dei casi non è raggiunta l’acquisizione del linguaggio (Fombonne, 2009).
Un progetto di CAA, in ambito clinico, prevede l’uso di diversi strumenti e di interventi altamente personalizzati, globali, ecologici e coordinati, da rimodulare e monitorare costantemente nel tempo e con il coinvolgimento di diverse professionalità.
I servizi territoriali di NPIA, con risorse limitate e con un carico crescente in termini di numerosità e di assistenza si trovano in rilevante difficoltà a poter dedicare tali risorse a ciascun utente del territorio di pertinenza che ne avrebbe la necessità.
Obiettivo del presente lavoro è verificare, sulla base della letteratura attualmente disponibile e considerando una esperienza territoriale lombarda evolutasi nel corso degli anni, quali rimodulazioni degli interventi in CAA
possono risultare appropriate e sostenibili, in funzione del mandato istituzionale di prevenzione e presa in carico territoriale.
Viene quindi proposto un modello di intervento attivabile in un Servizio di NPIA territoriale, sostenibile e appropriato per la maggior parte delle difficoltà comunicative presenti nella popolazione pertinente per territorio, che funga anche da volano per gli interventi specifici e personalizzati per le disabilità comunicative complesse, alla luce delle evidenze scientifiche ed esperienziali analizzate.